聊聊昨天 “人工耳蜗丢失” 这件事

@祝佳音

关于昨天 “人工耳蜗丢失” 这件事儿，早上看到一个文章，猛猛地质疑是公关宣传。正好一个朋友今天对我说她安装了类似的产品，也正因为此，她对那篇指责“人工耳蜗丢失是宣传软文”的文章很愤怒。所以我们就随便聊了一下。没做什么处理，发在这儿。

当然，传播中可能有些信息失真，但我觉得关键如何看待这些失真的问题。且不论传播过程是否有问题（是否是记者不够严谨），任何人丢失了几万块的东西，焦急之下不够严谨，这应该被理解。而专注于挑在困境中的人的错儿，有一点疑点就觉得愤怒，我的确觉得过于刻薄了。倒也不是说大家要关爱身边人之类那么严重的想法，只是说我觉得不要那么草木皆兵，还是要天真和善良一点儿看世界……

以下是简单的对话记录，做了一些格式和顺序上的处理。

我：“人工耳蜗”对我来说是一个比较新鲜的东西……您是有这个设备？大概什么时候安装的？

她：这个挺早了，差不多也是十年前…那时候有个香港的专家来白求恩医院，我申请到了这个，就去做的。一开始要先做手术把体内那个部分放进去，我比较不顺，做了十几个小时的手术，不知道哪里受影响了，有差不多一星期站不起来，用了几天轮椅，吃东西味觉也没了。所以如果不太顺，做手术还是挺麻烦的，大部分人还算顺利，四五个小时就完事了。

我：所以……价格大概的确是20多万？这东西包含在社保范围内吗？

她：我是自费的。能免手术费，也就几千，但是机器的钱还是不能省，当年花了20万。机器本身的钱。

我：然后我看这个说是需要一段时间适应是吧……

她：那个东西，实际上我的感受和正常听力不一样。它是电。一开始别人一说话，我就感到一阵电流在头里面，脑子里面有酥麻的感觉。但是过了一个多月，慢慢适应之后，那个东西变成了声音，非常清晰。但我几年没戴了，主要因为体外机确实非常麻烦，我做的还早，体外机是盒式的

我：所以这东西也的确容易丢？

她：人工耳蜗确实容易丢，因为体内机和体外机链接是用磁铁的，头皮下有个铁片，我头皮下面能摸到那个铁片。外面那玩意靠磁铁吸附到头皮上，但因为人有头发，一碰就掉了。所以一般如果很挤 放在兜里怕掉了也很正常。那个原po解释的也是放在兜里结果丢了。

怎么说呢，体外的部分可以换，几万块钱，但比较麻烦的是这么久了，十年了总要更新换代吧…手机十年后都不能用了，所以我觉得如果原配机器没了，再去换代也可能很麻烦。

我：我明白了，那个人的机器可能是老型号的，但这东西是需要体内机和体外机配合的，现在想要配同样型号的体外机，就不是非常容易了？

她：内外那两个机器肯定是配套的，但是一般人根本没有接触这类东西的机会，所以听到配套的，又听到做手术放进去的，我觉得就可能理解为丢了就要重新做手术给拿出来。

怀疑倒是很正常，人家的东西丢了想找回来，他人不懂，转述里面细节有点问题，我觉得其他人没必要过于苛求吧。体外机也不算太便宜。现在丢个手机都很着急，四五万的东西丢了，发文找找真不过分吧？

我：我想大多数人不理解的是……为什么这个东西这么贵，但是这么容易丢……

她：那个东西就是一个像蓝牙耳机那样的东西，挂在耳朵上，上面有个圆片。头皮下也有个类似铁片的东西，圆片有磁性（不太强），吸在那个地方。不过因为人有头发，加上磁性也不可能做太强，因为皮肤不能受压太久，所以这东西一碰就掉。

所以如果是北京早高峰地铁那种地方，怕被人挤到踩碎了放兜里，挺正常的操作啊，但是听不到嘛，然后从兜里掉出来了也不知道，这是很容易理解的事情。

我：哦，明白了，如果真的一直压迫那一片皮肤，可能会出问题。我觉得那个文章的确充满愚蠢的脑补……比如什么 “骑电动车的家庭不会给孩子配20万的耳蜗”。

她：很多做耳蜗的家庭，没什么钱，就是把自己所有的积蓄都拿出来给孩子做这个。 因为花这个钱，总比孩子一辈子什么都听不到好。我去的时候，那几个做的家庭看穿着打扮都没什么钱，我家也是普通家庭。

我：对，我也觉得那个太蠢了……简直蠢到翱翔……

她：蠢就算了，为啥要用这种恶意去看别人？而且最好笑的是，这种东西就算做广告了，难道看到的人就会去做吗？没有人会在没需求的情况下去做这种东西吧？

我：嗯，一般来说，这种用户群体极少而且非常集中的产品是不会在大众渠道上搞这种宣传的，受众就那么多，一般的方法是对相关的医生宣传，开个研讨会什么的。

她：这种只有少数群体才会去做，甚至听障人士也不会人人都去做的东西，怎么可能这样做广告啊。而且听障人士大部分首选助听器，大部分人失听程度没那么严重。

我：我一直以为助听器和人工耳蜗是一个东西……

她：人工耳蜗也不是任何人随便一交钱就能做的，有很多人做不了，也有适应症。而且有些听障人士失听程度很轻，助听器就能解决，比如那些耳朵不太好使了的老爷子老太太们，大部分用个助听器就好了，也就没必要用那个东西。这就是个受众非常非常小的东西啊

我：不过我还想问，你之前说好几年没带了，那现在是有新的设备了吗？

她：因为容易掉……太容易掉了……

我：……他们怎么不努力改善一下用户体验……不过也可能是受众群体太小，根本不能把它和手机之类的大众消费电子产品相提并论……

她：我觉得应该技术就是那样，毕竟现在不能在头上做个usb口插进去……用磁性吸在头上连接，好像已经是很聪明的办法了。

我：也对，又要考虑便携，要考虑稳固，要考虑随时摘下，而且其实只有一小部分人用。我还有一个问题，澳大利亚耳蜗和国产的耳蜗有什么区别吗？

她：国产的…当时我看的资料是不太好用。我做的也不是澳大利亚的，做的美国的。当时我查国产耳蜗，看到好几个失败例子，结果还都比较糟……其实人工耳蜗这东西，我这么说吧，如果说做之前有一些残余听力，做完以后就没有了，只能靠耳蜗。因为有这个风险，所以要选技术更成熟的品牌。而且手术也有失败风险，当时和我一起做的就有人因为没能植入，打开又缝回去的。而且文章说那个丢了耳蜗的孩子是全聋状态，这是没错的。

我：WHATTTTT？这么惊悚？那你现在……？

她：我做了一侧，保留了另一侧的听力。

之所以不太带了，是因为我那个东西比较早，是盒式的，非常非常麻烦，所以我想换个能挂在耳朵上的那种型号，但考虑还要花钱，没再提这个事情。确实是不小一笔钱，换体外机也要五六万，也是不小的一笔钱，所以我也能理解这个东西丢了，家里急切的心情。

而且你想，家里有个这样的孩子，做了人工耳蜗，可能还要去花费时间精力去给孩子做语言训练，肯定也影响家长的收入。要带着孩子去做训练。很多家庭一个月也就赚那么大几千，带着孩子做训练也要影响工作。不过如果直接换一个体外机就没事儿，但是毕竟过了10年，体外机的型号还有没有也是问题。

我：我觉得你也不要太为那篇文章生气，那个明显是自己胡逼脑补。

她：但很多人在转他的瞎几把脑补，然后信以为真。刚才我一个互粉转了这个东西，我去回复说不是他们想的那回事，那人来了句“那为什么要提开颅”？

我：因为很多人习惯于……就是一个无辜的人或者好人，只要有一点瑕疵，他们就会觉得自己被欺骗了。以及很多人非常专注于找漏洞，就是会让自己感觉自己聪明一点，不会受骗。我倾向于是一种应激性的反抗吧……因为世界太凶险，所以我要保护好自己。至于公众号处于什么目的，是真的义愤（但愚蠢）还是什么目的，我不想揣测。

她：我觉得重点是东西找不着了，而不是别人没理解的情况下的一句没解释清楚的话。况且就算真要开颅，也不是他们的事情啊。也没骗任何人，就是希望能找回那个东西。而且就算大做广告，一般人也不会闲着没事去做这个啊……所以我才觉得那个人很蠢。

我：是的……我觉得那个人太自以为是了……用自己的头脑去理解世界……我的问题差不多了，我略作编辑就发出来了。

她：好。