一个月前号称血液科全国第三的苏大附院医生建议我直接放弃治疗回家善后,当时内心大骂医生无能。现在复盘这是最靠谱生活质量最高的做法。但是,我相信,几乎所有的儿子都无法接受这个建议,该走的弯路必须要走的。
如果能早一个月搞定移植仓床位,啥事没有可以做骨髓移植。我找遍了身边所有的关系,就差了这一个月。不甘,但只能接受。
病人比医生更了解自己的身体状况。我妈最后拼了命得想回老家,每天给所有亲戚打电话让他们劝我放过她。我问过身边所有从医的朋友(除了苏大附院的),没有一个觉得到了放弃的时候。
最后实在没办法我跟医生请了两天的假,周五回家,约定周一回去继续住院。结果我妈就没能挺过周日。
复盘如果不回去,一定不会这么早走(老家的急救就不吐槽了),但是很可能没有机会再回老家了。这已经是发展到当下最好的结果了,妈妈回家见了所有她想见的人,临终前所有兄弟姐妹都在场,最后走在亲儿子和亲弟弟手里。也满足了她遗体进老家公墓(她非常怕最后只能骨灰回去)办丧事的遗愿。
我妈刚走的那几天,我非常不能接受。
后来收拾她的遗物,看到那厚厚的一打我亲手整理的病历,想到她这么多年受的苦,我突然释然了。
有的时候,是该放手,对所有人都好,对病人也是解脱。
我妈最后在医院里的俩月实在太苦了。疫情,封闭管控,见不到家人,一日三餐盒饭,整天输液,输血,身体还每况愈下,直接导致她心理崩溃。才有了后来的强烈要求回家,然后在老家并发症过世。
算了,你去吧,我想通了,批准了……
我们一直跟着一个很靠谱的医院的很靠谱的医生,从出现MDS到最后过世,也跟了六七年了。
半年前转白血病就知道预后不好了,但是医生的出发点和我一样,我妈太年轻了,但凡有一线希望,希望搏一把。我妈过世的这一周的周五,医生还在讨论下周回来后,最后再努力一把看看。
然而,在医院这么搏的生活质量并不高,而且,很显然,我们搏失败了。
如果理性来讲,苏大附院的医生建议是最合适的,搏一把的投入产出比太低了,不值得,精力和金钱都不值得(最后50天花了20万)。
但是,如果再来一次,我依然会选择搏一把。这种选择,真心做不到理性。
然后说点好的吧:
换了房子,居然非常顺利得办完了转学。转学后儿子简直像换了一个人,班主任各种表扬。问儿子自己,他说没有皮的孩子跟他搭档了,他就乖了。
作为一个仅有俩小区,且俩小区都是浙大教师安置房,且其中一个还不能交易的学区,班上几乎100%的浙大教师子女,这生源太棒了。同时我儿子的表现,说明学区太重要了。我开始怀疑是我多虑了,他不是阿斯伯格。
妈妈生前把我爸安排到了大姑妈(我爸大姐)家里,现在发现太明智了。虽然没能跟儿子孙子孙女在一起,但是大姐照顾比保姆照顾强多了,而且生活在他生活了一辈子的小镇上,三个姐姐妹妹天天可以过来散步,唠嗑,对他的病情稳定太重要了。当前除了健忘不认路,其他恢复得很好了。生活完全自理,可以帮忙捡菜洗碗。
丈母娘化疗结果稳定,准备减药,并拉长化疗间隔了。
虽然生活乱七八糟,工作也受了很大影响。但是老大是一起工作了七八年的哥们,力保我不拿3.25,顺利活过了第一年。
妈妈走了之后,本来预留的一大笔移植的钱被释放出来了,然后她还留了一点遗产,然后终于不用三天两头奔波医院了,生活上算是可以暂时喘一口气了。
短短半年时间,恍如隔世。三个我生命中最疼我的人,走了两个,还有一个从此需要我来疼。突然发现我一下子没有了依靠的人,却有好多依靠我的人。
流了无数的眼泪,只能接受现实,大概这就是生活吧。
中年不易,唯有加油。
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