你身边见过哪些真实的罕见病？

作者 / 栖 迟

15 岁的时候我中了人生中迄今为止第一个头等奖

我得的这个病全球已知不到一百例，且全部为女性。（这是 2016 年检查出来的时候医生告诉我的）

当时我读高一，刚经历了文理分班，发现的时候已经属于晚期了，一直有强烈的不适感，但是被医生当成胃病来治的，所以耽搁了很久，而且后来医生说，我应该是全球得这个病年纪最小的患者。

名字很长，我已经很久没有提起过啦，也记不太全了，好像是胰腺实性假乳头状腺状瘤（名字超级长。。。前半部分是这样的）

这个病当时我偷偷用手机查过，属于低恶度的肿瘤，切片结果医生和爸妈都没有告诉我，应该是还不错吧，毕竟我已经安全活了这么久，嘿嘿。

其实检查出来的时候，医生们都很震惊，ct 片子和检查结果显示的肿瘤已经长到了 12 厘米，这是最长直径，最短直径是将近 11 厘米，是的没错，单位就是厘米。

其实我一直是那种瘦弱矮小的女孩，所以我看到这个结果的时候感觉太不可思议了，这个肿瘤居然占了我肚子那么大的空间。不过我有幸排到了专科医院的专家号，而且是医院里的副院长给我主刀，当天住院就安排了第二天的手术，临床的阿姨还偷偷问我们是不是拖了关系才找到这么厉害的医生的哈哈。

手术之后我偷偷听到了医生和我父母的谈话，他说我的肿瘤再晚一天就和心脏长到一起不能剥离了，说我来的很及时，但是脾脏已经完全不能用所以摘除了，与此同时我还失去了我的胰腺腺尾还其他的一些组织。。。时间太久远真的记不清啦。我唯一记得的就是肚子上被切下来一大块皮肤，然后从腰间植皮，所以在女孩子都喜欢漏腰的年纪，我因为自卑和害怕吓到别人一直不敢穿。

后遗症太多太多了，怎么说呢，手术以后的我脆弱的像个婴儿，高烧 15 天不退，用了很多很多药，很痛苦，当时病房在 11 楼，有个很大的落地窗，我花了很大的勇气才说服自己不要跳下去。到现在我还记得，一天要打两针，一针在下午两点，一针在凌晨一点。我的肉体和精神都饱受折磨，高烧浑浑噩噩不能进食，刀口的部分很痛，而且我意识清醒却不能动，想说话却连开口的力气也没有。有一天，我爸妈忘记收医院的凭证，从床头柜长长的拖到地板上，我费力的拿起来看见最后一行字总计是五万多。怎么说呢，我家不是负担不起这些费用，但是也不是特别有钱那种，我很自责，感觉是自己拖累了父母，他们只有我一个女儿，连医生都偷偷劝他们回家趁着年轻再要一个孩子，我知道那意味着什么的。

后来退烧了就要学走路，因为是植皮，刀口也还在长，我必须撑开肚子上那块皮肤，但是太疼了，我也几乎不会走路了，可是医生不让我拿拐杖，也不允许我爸妈扶着我，我扶着走廊里的扶手，走了没两步就摔在地上，有心软的护士想扶我起来，但是一个经过的医生制止了她，我到现在还记得他对我说的话，如果你现在不自己站起来，以后一辈子都要坐在轮椅上。

我从没见过他的脸，可我会一辈子记得他说的这句话。以后的很多次，我遇见了很多事，可是我都还记得。

那时候最喜欢的一句话是，生命是刀尖上的舞蹈，流着鲜血，也要舞至绝美。

每一步都像走在刀尖上，从刀口扯到全身的关节都在痛，就像小美人鱼为了她的王子舍弃自己的声音换来双腿，当时我满脑子想的都是，小美人鱼是有多爱王子，宁愿忍受这样的痛苦，放弃一切都要追寻她的爱情。

后来我出院了，可是还是有很多后遗症不离不弃，比如大叶性肺炎，两个肺全部都发炎了，又吓到了我的医生。。。（突然感觉给我看过病的医生都好难 ）还有将近一年没有例假，后来有了例假却一直痛经，辗转很多城市看名医可是一直没有好转，甚至是吃遍了市面上的止疼药，打杜冷丁也没有任何效果。

现在想想我还是会很怕，那时候年纪说小不小，说大也不大。同龄人都在教室里读书，我的时间四分之一在学校，二分之一在医院，四分之一在家，本来是办了休学手续，可我执意要在半年后接着读书，当时很执拗，我父母想让我留级，可我拒绝了。那时候我已经失去太多了，我害怕再留级会失去仅有的几个说的上话的同龄人。

那时候一直很寂寞，我一直病着，害怕死又有强烈的求生欲，但是病痛又折磨得我死去活来，有很多事又和同龄的女孩们说不到一起去，很不合群，怎么说呢，就好像我每天都在为了活下去而努力，可是别人都觉得我是仗着家里的关系很娇情又无理取闹。。。可能我掩饰得实在太好，没有人觉得我病的很重，也没人理解我为什么保温杯里一直装着味道很浓中药。可能我那时候实在是太想证明自己还年轻，我的未来还有很长一段路要走。只有跟同龄人在一起，我才觉得自己的生命是鲜活的，哪怕并没有几个人欢迎我也没关系。

医学上的治愈率只有五年，今年我已经是第七个年头了，但是我现在很好，基本上与正常人无异，连我的主刀医生都说我是个奇迹，而且我还有幸给他贡献了一篇医学论文，就是不知道他有没有发核心，嘿嘿。

人生总是痛苦居多，也不会有人万事顺遂，可是我们活着就是为了那些好事不是吗？所以即使经历了很多不能言说的痛苦，我也一直一直很努力的想要活下去。说真的我运气很差，过红绿灯永远是红灯，连打车也是一路红灯，赶公交地铁永远是我到站了车在我面前开走，骑共享单车连开六辆都是坏的，就连在同一个水果摊买水果，我朋友也比我买的甜

但是我一直坚信，可能我真的没什么天大的好运气，可是我是个很有福气的人，在我咬着牙和病魔做斗争的时候，永远有几个人在学校里给我加油，他们偷偷用手机给我发消息鼓励我，对我说，我们还在学校等你回来。

我的父母始终没有放弃我，他们从来没有停止给我治病，哪怕我身上大病小病不断一天到晚的折腾，可是他们从来没有想过要终止我的生命。

我睡着的时候偷偷知道的事太多了，比如我听到手术以后医生和父母的对话，知道他们瞒着我，不想让我知道自己少了一些器官，比如医生说负担不起高额治疗费用的话可以放弃，治疗过程很痛苦也不一定能治好，医生还说，可以让我余下的时间快乐一点，让他们陪我去旅游。

可是我的父母从来没有想过放弃自己十五岁的女儿，我很感激，甚至羞愧，很多次我都想过要自我了结，身体发肤受之父母，他们都没想放弃我，可我居然曾经想过退缩。

我还记得 15 岁的自己最大的梦想就是可以回到学校，在操场上跟最好的朋友手拉手散步，太阳暖暖的照在身上。

后来我的梦想终于实现了，我很开心，甚至很感激上天听到了我的心声，即使向前的每一步都很痛苦，可我依旧活着，和最爱的人一起，而我也从未被抛弃过。

现在我过着十分普通的一生，已经从一所普通的大学毕业，或许在人群中与正在看这个故事的你擦肩而过。

希望每个被病痛折磨的人都可以有更多勇气坚持下去，我这一路走来也有许多苦难不足为外人道也，能写下来的只有一小部分，但是我相信点进来看的每个人都是想好好活下去的。

祝愿大家早日痊愈，余生平安。❤

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不知道怎么打分隔符，请大家见谅。

我想了很久不知道要不要修改一下这个答案，但是今天看见我爸爸日记里的一句话，突然就泪目了。

“今天是 xx 去世的第 51 天。”xx 是我妈妈的名字，就不告诉大家啦。

真的有点难过，在我写下这个答案的几个月后，我妈妈就那么去世了，发现的时候已经来不及了，乳腺癌晚期，不是什么罕见的病，可是医生说已经不能动手术了。

突然很难过，写下这个提问的人心里该有多绝望啊，本来我写这个回答，其实是想带给大家希望的，这个世上真的有很多人在很努力很努力的活下去，有的是因为疾病，有的是为了生活，

无论是哪一种，都希望你，千万别放弃自己。

这段时间我总觉得我妈妈就在我看不见的地方陪着我，可是我又忍不住想，她活着的时候已经庇护了我二十多年，都去了另一个世界我还想让她继续保佑我，是不是太贪心了。可是我真的就是觉得她还在，家里还有她得痕迹，我和爸爸心里一直都还记着她。

如果你们觉得真的有什么过不去的坎，也千万别放弃自己的生命，我妈妈最后的时光也是在医院度过的，她很痛苦，可是她说她愿意继续接受治疗，我知道她舍不得我，她还没看我结婚生子。

所以如果得了什么病，在经济条件允许的情况下，千万别轻易放弃自己的生命。

今天是 11.24，我还好好的在世上的某一个角落生活着，最近在痛经，有一点小感冒，这个冬天真的好冷，大家注意保暖呀

在这里统一回复一下，有人在评论区说这个病并不罕见，我来解释一下，确实病不那么罕见，罕见的只是我体内的肿瘤长的比较大，然后一直都没被发现，在我发现的那一年好像是没有比我的肿瘤更大的了。

然后植皮只是因为我本身很瘦，在肿瘤尺寸很大的情况下，黏连的内脏和皮肤组织太多了，我体重一直比较稳定在 155/84 斤，大家可以想象一下，那个肿瘤占了我腰围的一半，本身我肚子上肉肉也不太多，所以连着肿瘤切掉了肚子上一片肉，一直到肚脐附近，然后我不穿露腰的原因也是，肚子那里植皮的痕迹很明显，一开始是一大片紫红，后来是淡紫色，然后是深黄色，一直都明显又丑陋，一眼就看出来哪里是皮肤过度拉扯的痕迹，所以一直很自卑，到现在也是，哪怕我男朋友很温柔的摸着我的腰，告诉我这个疤并不难看，我都觉得是烙印在灵魂里的伤痕。

其实我拥有很多很多爱，我男朋友激动的说，他们专业最厉害最有经验的焊工都不能弄成这么细致的焊接缝（真的是一个机械工程的钢铁直男啦哈哈），我现在也真的很感激当时的主治医师，他在手术以后特别激动的跟我炫耀说，我的肚子缝合用的是当时最先进的技术和缝合线，可以说是他最完美的作品了，我现在才明白，那是一位医生对一个 15 岁女孩余生里多么大的善意。现在肚子上的疤隐隐约约可以看见一条缝隙，虽然不可能用什么技术手段去掉，但是已经足够完美。

现在我经常会恍惚着觉得我妈妈没有离开我，每做一件事都忍不住想，如果我告诉我妈妈，或者她在我身边，会用什么表情对我说什么话。我没敢告诉其他人，我怕别人觉得我心里出现了什么问题，可是我知道我精神很正常，我可以正常开车，跟人交流，正常看书学习，我只不过太想念我的妈妈了。我真的很期待一个 happy ending ，可是人的一生都只有那同一个归宿。现在，我连自己追求的 happy ending 是什么都不太知道了。

我自己心里也清楚，可能我的生命最长久也不过像我妈妈那样了吧，现在还年轻，我的身体已经比同龄人差了一大截，等上了年纪只会更多灾多病，但是那又怎么样呢，过好当下才是最重要的。我也晓得我的命不那么好，可世人皆苦，天生好命的又能有几个？

还是希望大家可以好好活下去呀。这个回答的初衷就是这样，不是为了展示我的痛苦，只是想鼓励更多人好好生活，无论发生了什么，请不要结束自己的生命。我只是想传递一些爱和温暖，回答的意义并不是展示这个病多么罕见，谢谢大家啦。

现在是 2022 年的 12 月 8 号星期四。

每一条评论我都有看过，谢谢大家的支持和鼓励，初衷就是希望在这个答案下能够挽救多一些的生命，我想有时候除了运气和金钱，我们还需要多一些的求生欲吧。

谢谢大家对于我结婚去检查基因的建议啦，但是我上周就和男朋友和平分手啦，以后无论结婚与否，我都会如实告知另一半我的健康状况。

怎么说呢，他和我相识九年，做了六年的好朋友，谈了三年恋爱，但是不喜欢了就是不喜欢了，我也不觉得有什么挽回的必要，索性给两个人自由，大家好聚好散，日后也不必再见。

因为我自己的一些原因，所以下半年就选择了出国读书，在一个不知名小国家，每天忙于读书和学业，所以很久没看知乎啦，但是谢谢每一个关心我的人，大家一定要好好的努力生活呀，我也会的。

以后不知道还会不会再更新啦，我只觉得成长或许就是一次又一次的失去吧，幸不幸运又能怎么样呢，曾经的生离死别都是上天偏要我经历的，难以抵挡，现在也是。

我也不觉得自己是个十分坚强的人，毕竟在我被病痛和后遗症折磨时，在我妈妈去世至今，我仍然有无数次想要放弃自己的生命，可是呀，人活着不就是要不停的经历吗，失去了爱我的人，还会有新的人出现，跟我去经历新的故事，所以你们也是噢，活着就已经很辛苦啦，希望我们都能尽己所能让自己快乐一点。

来源：知乎